Mette Sigaard er mor til fire børn. Sebastian på 10, Julie på 8 og tvillingerne Alexander og Simon på 4.

Simon er født svært hjerneskadet. Han har pleje 24 timer i døgnet 365 dage om året.

- Der gik to måneder fra fødslen til vi fik af vide, at Simon var født med en svær hjerneskade, fortæller Mette.

Der begyndte det hele. Alle bekymringerne. Alle problemerne.

»Hjerneskadet« – Hvad betyder det? For os? Vores familie? Simon? Hvordan kan vi træne ham op? Kommer han nogensinde til at løbe rundt og spille fodbold?

- Vores verden sank i grus. Vi havde ingen idé om, hvordan vi kom videre derfra, men vi havde to små børn der hjemme, og Simons tvillingbror var jo – også – helt lille, og de havde også brug for os. Hvordan skulle vi klare det her?, lyder det fra Mette Sigaard.

Simon blev viklet ind i navlesnoren under graviditeten. Han er spastisk lammet og har epilepsi. Simon trækker vejret selv, men det er også det eneste han kan, uden hjælp.

- Vi løb panden imod muren så mange gange. Vi sad med en masse spørgsmål, og ingen at spørge. Vi havde mange idéer om hvordan hverdagen kunne blive lettere for os - og for Simon, men hver gang vi kontaktede kommunen for at få hjælp, følte man sig næsten mere i vejen end søgende, fortæller Mette.

- Nu har vi startet foreningen »svaert« (svært.dk), som på sigt skal ses som en hjælpende og støttende hånd til de forældre, der sidder rundt om i Danmark, som heller ikke ved, hvem de skal ringe til. Det her er et forsøg på at give dem den hjælp, vi ikke selv har fået.

- Vi vil give forældrene et netværk, som er mere vigtigt end man overhovedet kan forestille sig. En slags mødrrgruppe, hvor vi har fædrene med. Et sted at mødes og lette hjertet. Kalde dem dumme, der er dumme og give hinanden gode fif og idéer til hvordan de dumme ting i hverdagen, kan gøres nemmere.

- Hjemmesiden er på plads, medlemmerne er begyndt at komme. Vi er på Facebook. Vi vil gerne ud i hele landet. Vi vil have budskabet ud. Vi vil gerne oprette samtale grupper i hele landet. Så folk kan mødes og få den hjælp af hinanden, som er meget mere end guld værd, fortæller Susan og Mette.

Læs mere om Simon og foreningen Svaert.dk i Focus Ikast-Brande