Kære Carsten!

Jeg vil fortælle dig en historie – ja, ja, I andre ”rødder” må også være med!

 

Der var en gang en lille dreng, som blev hjerneskade lige efter fødslen, fordi den behandling, der kunne havde forhindret det, ikke var standardiseret – Hans forældre blev efter en kort indlæggelse sendt hjem uden forklaring og hjælp – efter nogen tid undrede moderen sig over, at drengen ikke udviklede sig som andre børn, var slap og fik anfald – Deres praktiserende læge beroligede, der var intet alvorligt og det skulle nok gå! Det gjorde det jo ikke, så moderen henvendte sig til en specialist, og så gik det slag i slag med forskellige piller, så knægten var grøn og blå i hovedet indtil moderen sagde stop – Så kom drengen i specialbørnehave og dengang var der brugerbetaling endda også til hjælpemidler, hvorfor hun måtte ud at vaske trapper og passe sit arbejde som syerske udover sit spastiske barn – drengens far havde sit krævende arbejde, så det var begrænset, hvor meget han deltog, men selvfølgeligt i den grad, der var muligt.

Den øvrige familie var ikke til den helt store hjælp – pga. afstand og manglende forståelse – Forældrenes venner faldt lige så langsomt fra, da forældrene ikke kunne deltage i sammenkomster og den almindelige snak om børnenes fortræffeligheder – endvidere var der usikkerhed blandt vennerne og naboer, der gjorde, at de blev isolerede!

 

Så svag drengen var, blev specialbørnehaven, den eneste mulighed, fordi her var de uddannede pædagoger, så der var absolut det bedste for drengen og så kunne forældrene får den støtte og rådgivning, som man måtte forvente – men nu var det sådan, at specialpædagogikken ikke var eksisterende, så når forældrene søgte støtte og stillede spørgsmål, reagerede personalet med afmagt og forsvarsreaktioner, hvilket skabte usikkerhed hos en stor del af forældrene, så der blev afstand alt efter, hvorledes børnene hver især blev udviklet – de kunne således ikke støtte hinanden – Alt dette førte til forskellige vurderinger af drengen både intellektuelt og fysisk, som øgede usikkerheden his forældrene; Var drengen nu også velfungerende, som de troede! Så da han skulle i skole, bedømte børnehaven ham som umoden (der var en skjult dagsorden), men moderen, som var lidt af en ”løvemor” havde nu en anden mening, da en psykolog også var af samme opfattelse, så sagde hun SKAL!

 

Så kom drengen på specialskole (dengang var elevsamensætningen anderledes pga. f.eks. polioskaderne), derfor var der en stor spredning i elevernes motoriske kunnen og den omstændighed, at det var i de mindre klasser gjorde, at lærerne stadig kunne følge med – ikke alle havde en pæd. eller læreruddannelse – omkring 60 % var ukvalificerede! Derfor blev der støre og større gab mellem børnenes kunnen, som yderligere blev belastet af fysioterapien og den øvrige behandling lå i de forskellige timer – bla. lå drengens taleundervisning i matematiktimerne og læreren, som havde materialeudleveringen kom ½time for sent to gange om ugen og så skulle drengen gå. På dette grundlag kunne lærerne ikke forstå, at han ikke kunne regne!

Nu var det jo sådan, at pga. den manglende pædagogiske indsigt blev lærerne inspireret af de forskellige teorier og metoder, således de forvirrede sig selv og alle andre, hvilket jo ikke er hensigtsmæssigt for børn, der skal have en sammenhængende udvikling. Den usikkerhed fik jo nøjagtigt samme resultat, som i børnehaven! Det blev jo heller ikke bedre, at hans forældre blev aktive i spejdergruppen og forældreforeningen, hvor de fik en vis indsigt i skolens/instittutionens forhold – De forvirrende pædagogikker førte til ”skægge” tiltag: Drengen skulle lære at tage toget til og fra skolen, hvilket ville 1,5 time hver vej til trods for, at en taxa kørte lige forbi og samlede unger op – begrundelsen var, at drengen skulle blive så normal som muligt (hvem er blevet ”normal” af at køre i tog) og hvad med integrationen i lokalmiljøet? Jeg kunne blive ved med at fortælle jer om den tid!

Så blev det for meget for drengen – han var kørt træt i selve institutions miljøet og den manglende kvalitet, så han ville i en lokal folkeskole, men det viste sig at være vanskeligt, fordi institutionen besværliggjorde det – bla. fordi den jo ikke havde fulgt standarten og der var også en lærerstillling på spil! Den prøvede alt for at spænde ben. Drengen var så bestemt, at han sagde til den nye skoleinspektør: ”Du må sætte mig i hvilken klasse, du vil – jeg vil ikke tilbage” ´- og drengen blev sat på det aldersvarende niveau - Institutionens reaktion gjorde selvfølgeligt forældrene meget usikre, men da drengen var stålsat, bakkede de 100 % op! Det var en meget forstående skoleinspektør, der bla. satte nogle af lærerne på plads og drengen havde en god tid selvom, der var meget viden, som skulle indhentes!

Nå! Han kom så i gymnasiet, hvor det var en træls tid – dels fordi han ikke havde lært det grundlæggende i de forskellige fag - dels blev han ikke accepteret i klassen med alt, hvad det medfører! Det gik og han kom på universitetet.

Nu er det jo sådan, at handicappede og deres forældre bliver tudet ørerne fulde, at det handler om at komme så meget ud blandt andre, som muligt og her er forudsætningen, at familien har overskud til det og det kan være en kamp! Drengen havde et kendskab til spejderlivet og her var en mulighed for at få kontakt, så han blev leder og mærkede ikke nogle reaktioner på handicap fra børnenes side og det holdt indtil universitet – efter et år begyndte han at ride igen, købte sin egen hest, hvor efter det blev en sport, og blev i den grad en del af klubben, at han blev formand med følgende andre tillidsposter – Han begyndte at beskæftige sig med politik – både handicap-, parti og studenter-politik!

Grunden til, at jeg fortæller jer det, er at vise, hvor stor mangfoldighed, der er blandt den gruppe, I kalder ”handicappede”. Langt de fleste vil gerne have et aktivt liv, så de, som denne dreng, kan udvikle nogle interesser og uddanne sig til det, de nu evner og vil! Giver man børn, unge og ikke mindst deres forældre en optimal støtte og muligheder for udvikling, frem for alt det med pligter, som I ynder at trække frem, når I skal retfærdiggøre jeres nedskæringer med – mennesker vil gerne, dersom de har forudsætningerne.

Efter en tid blev han så endelig akademiker og troede, nu skulle han vise, hvad han kunne bruges til – Her ventede han største nederlag, samfundet ville ikke bruge den arbejdskraft, det havde investeret så mange penge i! Det var en forhindring, hvis overvindelse han ikke selv havde indflydelse på. Han søgte kun de job, han kunne klare, men det er lidt svært at tvinge arbejdsgiveren til at ansætte én – efter en tid forsøgte han sig med en ”beskyttet” stilling, her var arbejdsindsatsen den samme som i et almindelig job – der er jo arbejdsfunktioner man ikke kan beskytte! Det eneste, som var beskyttet, var lønnen; 40kr i timen i alt 1600kr om måneden, når skatten var betalt - ok. Det var oven i den mellemste invalidepension, som jo er skabt til at der en restarbejdsevne, men det var vist ikke tanken hermed. Forældrene og han havde altid haft den indstilling, at det var forkert at give pension til 15-årige, så det blev revalidering, men da den kun gjaldt i det første år i den lange uddannelse, og bistandsloven skulle træde i kraft og det var forbundet med usikkerhed, så efter en rum tid fik han så pensionen – Det handlede for ham, var efter endt uddannelse, at få et arbejde, således pensionen røg væk! Jeg behøver vel ikke at fortælle at jobbet holdt 10 måneder, i det han håbede, at hans arbejdsindsats kunne føre til noget mere. Han følte, at hans faglighed havde fået tæsk nok!

Der er mange historier som denne – personligt kender jeg en hel del akademikere med en funktionsnedsættelse, som har været igennem nogenlunde det samme. Mange forældre, hvis børn ikke har haft den psykisk/fysisk udvikling, kan fortælle jer historier, der overgår denne – ligeledes de velfungerende, der har et stort hjælpebehov for at netop at være velfungerende. Hele familien bliver slidt på mange måder – den med en fysisk funktionsnedsættelse bliver kropsmæssigt gradvist mere og mere nedslidt alt efter de krav, som er blevet stillet til den og får brug for hjælpemidler og dermed bliver ”en belastning” for samfundet!! Det personen har rodet sig ind i, da han/ hun var yngre og forsøgte til at leve op til de krav, som samfundet stiller, nemlig at fungere så ”normalt” og dermed på de ”normales” betingelser, hævner sig! Derfor kan de forskellige hjælpemidler ikke være en belastning for samfundet, da de er nødvendiggjort af, samfundets forventninger.

Så Carsten og I andre!

 Snip – snap – snude, nu er den historie ude! ---- men ikke færdig, dog måske i et andet tonefald